শেন 3 বছর বয়স থেকে একটি হুইলচেয়ারে রয়েছেন, একটি মেডিক্যাল অবস্থার কারণে যা স্পাইনাল পেশির অ্যাট্রোফি নামে পরিচিত৷ “ আমি কখনো হাঁটিনি। আমি কখনো হামাগুড়ি দিইনি।
শেন বারকা কি পক্ষাঘাতগ্রস্ত?
' শেন স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি (এসএমএ) নিয়ে জন্মগ্রহণ করেছিলেন, একটি নিউরোমাসকুলার রোগ যা সময়ের সাথে সাথে পেশীগুলির অবনতি ঘটায়। তিনি একটি বৈদ্যুতিক হুইলচেয়ারে আছেন তিনি দুই বছর বয়স থেকে এবং সবেমাত্র তার পা, বাহু এবং হাত নাড়াতে পারেন।
শেনের কোন রোগ আছে?
শেনের স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি (SMA) নামে একটি রোগ রয়েছে, একটি জেনেটিক অবস্থা যা সময়ের সাথে সাথে একজন ব্যক্তির পেশী দুর্বল করে দেয়। SMA-এর কারণে, শেনকে দৈনন্দিন জীবনের বেশিরভাগ শারীরিক প্রয়োজনীয়তা যেমন খাওয়া, গোসল করা এবং বাথরুমে যাওয়ার জন্য সাহায্যের প্রয়োজন হয়৷
শেন বারকাও কি তার হাত ব্যবহার করতে পারে?
কিন্তু সম্প্রতি অবধি, Burcaw স্বাধীনভাবে সেই অবস্থান থেকে সরে যেতে পারেনি যখন তার বাগদত্তা, হান্না আইলওয়ার্ড, তাদের অ্যাপার্টমেন্ট থেকে দূরে ছিল। তার রোগের অগ্রগতির কারণে, বারকাও তার হুইলচেয়ার সরানোর জন্য জয়স্টিকটিতে হাত দেওয়ার ক্ষমতা রাখে না
SMA সহ একটি শিশুর আয়ু কত?
SMA টাইপ 1 একটি জীবন-সীমাবদ্ধ অবস্থা। যদিও সঠিকভাবে ভবিষ্যদ্বাণী করা সম্ভব নয়, বেশিরভাগ শিশুর (আনুমানিক 95%) আয়ু হয় 18 মাসের কম যদি ফার্মাকোলজিক্যাল চিকিৎসা চালু না হয়।
